Miekeranda’s Weblog

TENTANG PENULIS

Salam kenal buat semua.

Saya Mieke. Saya diberkati Tuhan dengan 3 anak2 yang Special Needs (SN) yang masing2 memiliki Kebutuhan Khusus yang berbeda2, Aurelia 7 thn (was ADD and dyspraksia… later, still have problem with over anxiety, but now she’s getting better though times), Andre 5 thn (HFA, high Functioning Autism and also suffering for Epileptic desease), dan Hiroshi 2 thn (Hypersensitve Food Intolerance, was also diagnose has an immuno compromise).

Sebetulnya saya ga terlalu peduli apapun label mereka, karena yang penting buat saya adalah mengejar ketinggalan mereka supaya lebih normal dari sebelumnya, walaupun mungkin tidak akan senormal anak NT (NeuroTypical) seusia mereka, tapi minimal mereka bertumbuh menjadi pribadi yang mandiri dan menyenangi kehidupan dan sesamanya… ITU AJA!!!.

Anak saya yang pertama Aurel, 7 thn. Lahir prematur, diusia 8bulan karena pecah ketuban. Lahirnya juga penuh perjuangan, karna ketika itu dokter mengatakan paru2nya masih belum sempurna. Tiap 2 jam sekali saya disuntik untuk menguatkan paru2 si bayi. Aurel lahir dengan berat badan hanya 2,4 kg, panjang 48 cm, dengan paru2 yang sangat lemah. Sampai akhir 2006 Aurel masih menkonsumsi obat2an untuk flek paru2, karna ternyata paru2nya juga terinfeksi kuman TB (tubercolosis, menurut dokter kemungkinan terlular melalui Baby Sitter/pembantu karena kami berdua “Clean”, dan kebetulan dayatahan tubuhnya rendah sekali.

Awal Januari semua obat-obatan penunjang hidupnya saya stop, karna pertimbangan takut ginjal dan livernya terganggu. Inipun tanpa konfirmsi dulu dengan DSA-nya. Habisnya saya takut dia disuruh Rongent lagi, padahal selama thn 2006, aurel bolak balik masuk RS sampe 4x, dan tiap dirawat, pasti dirontgent!.

Aurel juga di dx mild Autis, sejak usia 2 thn, tapi saya gak bisa menerima kenyataan. Saya tidak memberikan treatment apapun pada Aurel, sebagai bentuk penolakan saya pada kenyataan ini. Saya baru bisa berdamai dengan kenyataan dan baru memberikan diterapi ketika usianya udah 3 thn.

Aurel udah dinyatakan 80-90% sembuh sekarang. Namun somehow, saya masih melihat banyak sekali kekurangan dalam diri Aurel, Kalo kata psikolognya ini namanya “Dyspraksia”, ciri-cirinya seperti day dreaming, bengong, BLANK aja tiba2, over anxiety dan slebor yang ampun2 bikin mamanya bangkrut🙂

Sudah ga kehitung berapa kali saya beliin baju olahraga, udah dikasih check list untuk di tick tiap pulang sekolah, tapi habis di check, beres, daftarnya dimasukin ke dalam tas, trus langsung kaburrr… pulang! Sampe rumah saya check lagi barang2nya… Alamakkkk, isi tasnya CUMA CHECKLIST DOANG! Barangnya malah ketinggalan semua disekolah. Gosh, ampunnnn dech, hehehe…🙂

Nilai2nya disekolah kadang bikin terharu, tapi kadang bikin shock juga, seperti roller coaster, rangenya antara 0-1 dan 9-10, ga pernah ditengah2 itu. Soal Label Aurel apakah ADD/ADHD/PDD Nos… what ever lah, menurut saya ga gitu penting, entah apa labelnya, yang jelas, saya terus berusaha mengejar ketinggalannya dibanding anak2 normal seusianya, DAN YANG TERPENTING, TIDAK pernah MEMAKSA, biarkan mereka menjadi diri sendiri, dan tetap menjadi individu yang lucu dan menyenangkan (halah, sok tua deh gue, hehehe).

Andre 5 thn, dulu di dx ADHD, sekarang HFA (High Functioning Autism), Lahirnya sama, karna proses yang di”paksakan”. Awalnya ga apa2, tapi setelah kejang pertama, disusul kejang berulang (sekitar 3 kali), Kemampuannya Regresi TOTAL... Autisnya ternyata lebih parah dari Aurel, dan sempat membuat saya down luar biasa. Shock, secara yang pertama aja saya masih struggle.

Loh udah tahu gitu kok berani hamil?, Pasti nanya gitu khan?. Hehehe…

Saya memang bukan wanita yang suka membatasi kehamilan. Saya tidak pernah mau pake KB. Pertama, Saya mudah gemuk walaupun juga mudah sekali kerempeng dalam jangka waktu yang singkat, might has something to do with my blood. Saya menderita kelainan darah, dimana darah saya mudah sekali mengental dan beresiko pada kesehatan jantung dan ginjal saya. Kedua, saya malu kalo harus pasang KB dihadapan dokter kandungan yang utamanya pria, hehehe…. Ada sich dokter kandungan wanita ditempat saya, tapi tetep aja rasanya risih ;-P ).

Ok, back to my kids… (mamanya pengen nampil juga ternyata🙂 )

Andre sempat non verbal sampai umur 3 thn, after that mulai verbal dikit2, tapi masih “bahasa Planet”, ONLY HE AND GOD KNOWS WHAT HE IS TALKING ABOUT🙂

Sampai satu ketika saya memutuskan untuk mengganti semua bahasa pengantar menjadi bahasa Inggris (ini setelah dia dikeluarin dari sekolah indonesia hanya karna ga bisa beradaptasi, ngamuk terus dalam kelas dsb… padahal Andre baru 4 hari sekolah disitu, huhuhuhuhuhu). Semua buku2 saya change into English, termasuk tontonan TV. Selama anak saya dirumah, tidak boleh sedetikpun mereka nonton TV Indonesia, bukannya tidak menghargai TV bangsa sendiri (mohon maaf), tapi TV kita terusterang aja terlalu banyak mengumbar KEKERASAN, PRONOGRAFI dan IKLAN2 yang tidak mendidik, serta terlalu banyak yang bikin anak2 saya ngiler, padahal mereka diet CFGF (GLUTEN (protein dari tepung2an) FREE and CASEIN (protein susu sapi) FREE).

Mereka hanya saya ijinkan menonton Palyhouse Dysney, Baby Einstain TV dan Disney channel, khusus program pendidikannya, bagus banget. Belakangan Andre anak saya, tahu2 BISA BICARA. Hanya dalam waktu 3 bulanan dech. Padahal tadinya kita ga ngerti samsekali apa yang dia ucapkan.

Sekarang bicaranyapun bener2 bule banget. Saya rasanya seperti tiba2 membesarkan seorang anak bule nyasar, hehehe… Even dalam mengucapkan kata-kata Indonesiapun, kedengarannya “Telo”, hehehe…

Dirumah saya selalu menjadwalkan anak2 belajar bersama tiap pagi, siang dan sore hari, paling lama 1 jam, karena lebih dari itu, mereka pasti BETE, dan belajarnya jadi gak efektif lagi. Belajarnya apa aja, pokoknya mereka akan mengganggap ini sebagai bermain,…. Kalo kata orang jawa sich “Learning Shoud be Fun”, so they learn though playing 🙂 ).

Andre juga Epilepsi, (tapi hasil EEG terakhir oleh Dr. Hardiono Pusponegoro sudah dinyatakan sembuh, dan boleh berhenti minum Dephaken (1,5 thn minum dephaken ini). Mirisnya, bulan Maret tahun yang lalu juga Andre baru saja habis Operasi Hernia, setelah tertunda sekian lama karna Andre alergi obat bius. Selama proses operasi aja andre sempat bangun dan mengamuk.

Dari ketiga anak saya, Andre inilah yang paling menguras perhatian dan kasih sayang saya, walaupun bukan berarti saya tidak sayang pada kedua saudaranya yang lain. Andre sangat butuh pendampingan dan penanganan khusus. Dari mengatur ROTASI menunya selama seminggu (hanya sampai usia 4 thn lebih, skarang sudah berkurang ngamuk2 dan alerginya. Kapan2 saya cerita tentang Profokasi Eliminasi makanan untuk mengurangi reaksi alergi yah). Diblog ini saya akan banyak sekali membahas tentang andre, mungkin beberapa tentang adik dan kakaknya, how the get a long each other dsb.

Soal Hiroshi, hmmm, almost the same, mungkin karena kali inipun kehamilan saya terganggu. Tapi karna udah pengalaman, kali ini saya sangat berhati2, semua makanan yang menjadi faktor alergennya saya hindari samasekali sampai usia 1 thn, kemudian baru saya profokasi eliminasi juga seperti andre (porfokasi 1 jenis makanan, lalu liat reaksinya 3-5 hari kedepan, kalo alergi, berarti harus dieliminasi dari daftar dietnya).

And guess what?… Surprise!, karna ternyata daftar dietnya hampir sama dengan daftar diet anak autis.

Pusing kah saya??? Iya banget!, tapi saya ga mau lama2, karna saya, saya harus terus menjaga supaya dia ga jadi Autis juga. Perkembanga HIROSHI luar biasa. Kapan2 saya share, pokoknya Hiroshi termasuk sangat terlambat dan sangat immuno compromise, tapi dengan pendampingan yang tepat, dia bisa berkembang lebih baik.

Hiroshi baru bisa jalan diusia 18 thn. Tapi gapapa lah, khan kalo ntar nyari kerja nggak ditanyain, “Waktu kecil umur berapa bisa jalan?”, hehehe…

Aduh maaf ini sharingnya kepanjangan.

Semoga berkenan dan terima kasih.

Mieke (mommy of three little Angel [without wings], Aurel 7th , Andre 5 thn and Hiroshi 2 thn)

(ps: tulisan ini pernah diposting dimilis PUTERAKEMBARA, milis SEHAT dan milis AYO MAIN ).

11 Comments »

  1. Salam Kenal juga,
    Saya ibu dari 2 anak, yang pertama Aisah Nurhayati (8 thn), yang ke dua Abdilah Rajib Bayuaji (3,5 th), yang terkena autis adalah anakku yang pertama, biasanya yang lebih banyak terkena adalah anak laki2 tapi ini anak ku yang perempuan yang terkena, awal2 aku shock krn ga mungkin anakku kena autis, sebab anakku perempuan,tapi akhirnya aku terima dengan lapang dada,tapi itu membuat ku trauma untuk melahirkan lagi, beruntung anakku yang ke dua sehat walafiat terlebih dia laki2. Nah yang sekarang aku bingung adalah kemana anakku akan di sekolahkan,awal2 aku ikutkan terapis, lalu aku masukkan ke taman kanak2 umum sesuai usianya sambil terus terapi,nah setamat tk ini,anakku aku masukkan ke sekolah slb,aku ingin tau benerkah aku sebagai ortu memasukkan dia ke sana?, aku ingin informasi tentang sekolah khusus autisme yang ada di jakarta dan yang memungkinkan dari segi biayanya,

    Terima kasih sebelumnya,

    Wassalam
    Ny. Syarah

    Comment by syarah yudhiati — April 15, 2008 @ 7:26 am | Reply

  2. Ibu,

    Makasih sharingnya yach. Saya sudah jawab di email yang ibu kirim kesaya. Memang pada awalnya ktika kita mendengar anak kita didiagnosa autisme, yang terlintas dibenak kita adalah…

    “Aduh Tuhan, kenapa ini???… Kenapa harus saya???. apa salah saya, apa dosa saya…???”

    Padahal, setelah kita berdamai dengan kenyataan, autisme bukanlah sesuatu yang sangat perlu kita takutkan. Ada banyak hal yang bisa kita lalukan untuk membantu anak kita menjadi senormal anak lainnya… AND, SOMEHOW… juga membantu membentuk kita menjadi pribadi yang lebih kuat, tangguh, tegar dan selalu optimis menghadapi hidup…

    So, It’s A BLESSING to have this AUTISM kids in our family bu… Bahkan, seperti guru2 disekolah andre…. ANDRE is a blessing for the teachers and his friends, karena Kehadiaran andre membuat sahabat2nya merasa BERARTI buat Andre… dan guru2 merasa hidup meraka lebih “BERMAKNA dan BERISI” setelah bertemu dan mengenal Andre lebih dekat.

    So… It’s a blessing for you too, to have such a lovely daughter eventhough she had autism. Jangan takut itu, bergabung sama kita yukk di Puterakemabara… ada banyak sahabat2 senasib disitu… kita bisa berbagi banyak cerita termasuk bagaimana mendampingi anak2 kita dirumah.

    Keep your spirit up, and be strong yach🙂 We are special parent for special kids like our offspring!!!.

    Salam hangat,
    MRA

    Comment by miekeranda — April 17, 2008 @ 1:33 am | Reply

  3. Ibu Mieke,
    Saya sangat terharu membaca perjuangan Ibu yang ga ada putusnya. Saya juga dikaruniai anak spesial (Livia,asd,6 th) dan si kembar (Arlyn-Edlyn,16 bln). Sering kali saya merasa ‘hopeless’ menghadapi anak2 yang ga ada abisnya, yang ‘gitu2’ aja, ga ada kemajuan. Hiks…:~( Ah, malu deh jadi berkeluh-kesah..
    Anyway, semoga Tuhan memberkati setiap langkah yang Ibu ambil dan melindungi anak2 semua.

    best regards,
    meira

    Comment by meira revaella — April 21, 2008 @ 3:53 am | Reply

  4. Ibu Miera,

    Sometimes I feel the same bu, seolah sayalah yang paling berat masalahnya dalam hidup ini, namun ketika begitu, seringkali Tuhan mempertemukan saya dengan orang2 yang jauh lebih menderita dari saya, namun tetap bisa mengucapsyukur dan menikmati hidupnya… Sejak itulah saya memutuskan untuk tidak lagi melihat semua masalah2 terutama mengenai anak2 saya sebagai beban hidup, tetapi melihat ini sebagai bentuk kasih sayang Tuhan untuk membantu saya menjadi BERARTI… minimal buat anak2 saya, apalagi bila akhirnya HIDUP saya bisa berarti buat oranglain… Wah, rasanya udah gak ada lagi yang bisa ngegantiin rasa itu didunia ini… It’s Priceless.

    Ibu Meira, ibu juga anggota milis PK khan?, hehehe… Saya bersyukur sekali loh ada milis Puterakembara ini, Milis inilah yang benar2 membantu saya bangkit dan tidak merasa sendiri. Kalo dulu, duhhh… suka mewek2 sendiri meratapi hidup… Sekarang mah udah enggak,… Disana banyak sekali sahabat yang saling mensupport dengan tulus… Ini yang membuat saya merasa kuat juga.

    Bu Leny, makasih banyak ya bu… Your Effort to our community is Priceless as Well. Semoga Ibu teteap diberkati Tuhan dengan segala kemampuan untuk mengelola Puterakembara dengan baik. Tuhan memberkati.

    salam hangat,
    Mieke

    Comment by miekeranda — April 22, 2008 @ 2:17 am | Reply

  5. Bu Mieke,

    Ditunggu sharingnya mengenai Hiroshi ya…..my baby boy, Jerremy (10,5 month) juga ada alergi, sementara ini gak bisa makan ayam dan ikan , share menu nya ya….oh ya setelah 1 tahun, Hiroshi minum susu apa ya? pernah coba UHT ?
    thanks

    Comment by Evi Y — April 26, 2008 @ 3:44 am | Reply

  6. Hi…Bu Mieke,
    setelah beberapa waktu ketemu di milis trus email2an, akhirnya bisa ketemuan jg sama Ibu di Ekspo. Tapi sayang banget ga bisa ngobrol lama dgn Ibu…Ibu lgsg pulang yach kmrn atau sempat jln2? Yg membuat aku lgsg mengenali Ibu adalah “kacamata hitamnya” hehehe (aku inget testi tmn Ibu di FS) and 2 angels nya.Oh ya,Hiroshinya ga ikt yach kmrn? Kayaknya ga kelihatan yach?

    Salam,
    Mia

    Comment by Mia — April 28, 2008 @ 3:26 pm | Reply

  7. Met siang bu Mieke,baru sekitar 1 minggu ini saya searching internet untuk tambahan referensi seminar berseri saya tgl 7/6, 28/6 dan 11/7 nanti. Pengetahuan Anda sungguh luar biasa dan saya yang awam tentang istilah kedokteran terbantu.
    sejak 10 tahun saya mulai menerapkan metode baru pendidikan anak usia Balita (sebagai praktisi pendidikan anak usia balita sudah 20 tahun). Coba ibu perdalam buku PERSONALITY PLUS FOR PARENTS, buku ini yang membuat saya berhasil meyakinkan banyak orangtua siswa saya untuk tidak mengirim anaknya kepada terapi Autis sebelum HUT ke 4.
    Semoga membantu banyak orang melalui blog ibu.

    Comment by Ibu Rina — May 14, 2008 @ 4:24 am | Reply

  8. Salam kenal bu Mieke,

    Blog ibu ini saya temukan setelah mencari-cari artikel atau tulisan apa saja mengenai autis.Terimakasih, blog ini sangat membantu dan menguatkan saya.

    Saya seorang ibu dari dua orang anak Wali (3 tahun 9 bulan) dan Sebastian (1 tahun).Anak saya yang paling besar sedang menjalani dianosa.Belum diputuskan apakah dia menderita autis atau tidak. Sejak usianya 3 tahun dia bergabung di Kindergarten (TK) umum.Tapi selama 9 bulan ini, gurunya menemukan kejanggalan-kejanggalan yang sebenarnya sudah kami rasakan. Nah, baru tiga hari lalau kami menemui pskiater anak setelah direkomendasi oleh dokter anak, menjalani pemeriksaan pendengaran dan periksa mata.Masalahnya wali tidak mau berkomuniksai dengan teman-temannya, guru dan orang yang tidak dikenalnya. Padahal dia menguasai tiga bahasa ;jerman, indonesia dan inggris, semua sama baiknya.Di rumah wali yang dominan dengan bahagian tubuh kirinya ini(terutama tangan dan kaki), bekomunikasi dengan baik. Meski ada kejanggalan misalnya tidak pernah mau mengadakan kontak mata, mudah merajuk, dan bahkan sering mengamuk.

    Tulisan-tulisan di blog ibu ini, sangat membantu saya mengenali anak dengan kebutuhan spesial. Terimakasih… .

    Comment by Darmilag Gilges — July 4, 2008 @ 10:23 pm | Reply

  9. Dear Ibu Mieke,

    Akhirnya saya sampai di blog ini. Terima kasih telah menebarkan harapan dan kasih di dalamnya. Saya berharap, para orang tua yang membacanya melihat sebagai suatu motivasi besar untuk membesarkan anak-anak, terutama yang berkebutuhan khusus. Tetap semangat dan setia mengiring Tuhan…..

    Salam,
    Any Sonata

    Comment by Any — July 8, 2008 @ 1:19 pm | Reply

  10. Salam kenal bu Mieke,

    Saya ibu dari 2 anak. Anak pertama saya Anne (8 tahun) dan Alden (3 tahun). Alden didiagnosa PDD-NOS dari usia 1,8 tahun. Saya merasa kurang informasi tentang autis, jadi selama ini saya seperti orang bingung. Mau dibiarkan ikut arus rasanya kok salah, mau berusaha membantu tapi bingung musti ngapain. Saya sudah lihat websitenya PK, saya mau join tapi tidak tahu bagaimana caranya. Saya minta tolong bu, bagaimana caranya join milis PK?

    Comment by yennie ratnawati santoso — February 19, 2014 @ 3:56 am | Reply

  11. dear ibu mieke

    akhirnya perjalanan saya sampai ke blognya ibu mieke..
    selama ini saya merasa sendiri menghadapi masalah anak saya.
    saya ibu dr seorang bayi laki-laki udia 5 bulan dan skrg dia sedang sakit epilepsi sejak usia 3 bulan. Memang baru 2 bulan ini saya mengalaminya tetapi air mata, usaha, waktu, tenaga, emosi sudah campur jadi satu. Berusaha dan ikhtiar pun sudah saya lakukan.

    Saya pun merasa hampir2 mirip dg ibu mieke krn saya pun punya kecenderungan darah yg mudah mengental. rasanya ingin berbagi cerita ttg pengalaman saya.. kalau bisa ada milis yang mengenai epilepsi saya mau ikut bergabung. karna jujur hal ini semua terasa sangat asing dan baru buat saya. terima kasih

    Comment by dian trimaharani — July 5, 2014 @ 1:22 pm | Reply


RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Create a free website or blog at WordPress.com.

%d bloggers like this: