Miekeranda’s Weblog

April 13, 2008

TULISANKU DIMAJALAH SHM

Filed under: Andre,Autisme — miekeranda @ 12:52 am
Tags: ,

PUNYA ANAK AUTISTIK? JANGAN TAKUT?

ANDA TIDAK SENDIRI

By : Mieke Randa


Memiliki Anak Autis bukanlah Akhir dari segalanya, bukan penyakit Kutukan ataupun hukuman atas dosa-dosa kita selama ini. Saya selalu percaya bahwa ketika Tuhan hendak menciptakan Individu Autistik ini, Tuhan berhenti sejenak…. Menghela nafas dalam-dalam dan berfikir, “Siapa kira2 yang layak untuk Ku-titipi anak Special ini”… Dan Ketika Pilihan Tuhan jatuh kedalam pelukan kita, berbahagialah… Karna berarti kita adalah orang-orang PilihanNya, DIA tahu bahwa kita layak, DIA tahu kita sanggup menjalankan Tugas kita sebagai orang tua yang TERBAIK buat mahkluk Ciptaannya ini, dan DIA tahu sampai dimana kekuatan kita menanggung beban kita.

+++++

Dulu, Ketika saya pertama kali tahu anak saya Autis, yang pertama kali terbetik dalam hati saya, “Aduh Tuhan, kenapa harus saya, apa salah saya. Setelah semua beban hidup yang Engkau Ijinkan terjadi dalam hidupku, ‘don’t you think I deserve to receive a little joy?’.

Tapi, by the time being, saya belajar untuk berdamai dengan kenyataan. Saya belajar untuk mengasihi hidup, saya belajar untuk mengucap syukur, saya belajar untuk menikmati setiap tetes berkat yang Tuhan berikan melalui anak-anak saya. Saya belajar MENIKMATI KEMUSTAHILAN, karena saya percaya  ‘There is not much of a choise for me, but to shoulder the cross with glee’, dan Pada Akhirnya, sedikit demi sedikit, saya mulai memetik buah yang manis.

Saat ini anak saya tidak hanya bisa bicara, tapi ajaibnya, langsung bisa berkomunikasi dalam bahasa Ingris dengan sangat kental, fluently layaknya anak ‘bule’ sungguhan.

Satu hal yang selalu saya ingat, Tuhan tidak pernah sedetikpun memalingkan wajahnya dari masalah-masalah saya. Ketika saya merasa beban hidup saya serasa sudah begitu berat dan menghimpit, (bahkan terkadang seperti mau mati saja rasanya), Ketika itu DIA justru sedang menangis bersama kita, ‘Touching our head with his love, Wishpering powerful words in our ear, and Pour the Holy Spirit into our heart’, supaya kita Kuat menghadapi pergumulan hidup kita.

Sayangnya, terkadang kita terlalu lelah berkeluh kesah, sehingga tidak “peka” akan belaian kasih-Nya dikepala kita. Tidak “Peka” akan bisikan-bisikan-Nya ditelinga kita. Dan tidak “Peka” pada ROH yang Allah hadirkan dihati kecil kita.

KEJANG PERTAMA DAN DIAGNOSA AUTISTIK PADA ANDRE

Diawal pertumbuhannya Andre memang terlihat sedikit berbeda dari anak lainnya. Tiap tahapan perkembangan dilaluinya dengan sangat terlambat, bahkan ada beberapa tahap perkembangan fisik yang tidak dilalui spt merayap (creeping) dan merangkak (crowling).

– Tengkurap sendiri baru bisa diusia 8 bulan.
– Duduk sendiri baru bisa diusia 11 bulan. Ketika duduk kepalanya selalu miring, tidak tegak.
– Berjalan baru bisa diusia 15 bulan. Itupun diberdiriin langsung jalan.

Belakangan saya baru tahu ketika saya mengikuti seminar Brain injured DR Glenn Doman dari USA, kalo ternyata tiap proses itu sebaiknya harus dilewati karena pada tiap proses, terjadi rangsangan-rangsangan yang akan memicu terbentuknya kanal-kanal baru (synapses) pada susunan saraf pusat (SSP).

Manakala proses-proses ini tidak dilalui, maka simpul-simpul saraf yang seharusnya ada menjadi tidak terbentuk (Sumber, “What to Do About your Brain Injured Child”, DR Glenn Doman, Tira pustaka, terjemahan bahasa Indonesia 2007)

Diusia 15 bulan, Andre step untuk yang pertama kalinya. Dokter menduga ini hanya kejang demam biasa, karena memang badannya cuma sedikit panas, tapi tidak cukup signifikan untuk membuat dia step. Saya sampai khawatir sekali. Dokter menyarankan saya untuk EEG kalau memang saya cemas, tapi tidak saya lakukan karena saya takut menerima kenyataan kalau Andre ada apa-apa. Saat ini saya sedang focus pada Aurel yang saat itu sedang menjalani Behavior Therapy dan Terapi Okupasi. Waktu itu saya masih sering malu mengakui kalau Aurel juga memiliki sedikit masalah dalam pertumbuhannya (learning difficulties/disorder). Aurel terapi Okupasi dan behavior selama 3x seminggu. Disamping itu saya juga harus menjadi “shadow teacher” buat Aurel di kelas dari jam 10.00 – 14.30, selama kurang lebih 5 bulanan.

Belakangan saya mulai curiga pada Perkembangan Andre. Semakin lama dia semakin menarik diri dari pergaulan. Jika dia dibawa berjalan-jalan sore-sore, mengitari kompleks, dia sama sekali tidak mau berbaur atau bersosialisasi dengan teman-teman seusianya. Perilakunya pun cenderung aneh, dia senang sekali mengumpulkan batu-batu kecil dan menikmati sekali saat-saat ketika dia melemparkan batu-batu tersebut kedalam air (belakangan saya baru sadar, ketika membaca buku“Dunia dibalik Kaca” . Ternyata individu autistik ini merasa COMFORT mendengar bunyi “pluk…pluk…” ketika batu itu dilemparkannya kedalam air. Mereka merasa IKUT MASUK dan TENGGELAM bersama batu itu).

Kepandaiannya juga lama kelamaan menghilang, dia tidak lagi bisa memegang pensil, tidak lagi bisa mengucapkan satu katapun, yang keluar dari mulutnya lebih berupa bunyi2 yang tidak jelas, yang hanya Tuhan dan dia yang mengerti apa yang dia maksud. Ini yang membuat dia sering mengamuk dan membenturkan kepalanya ketembok.

Seringkali ketika ingin sesuatu, dia mendorong saya menuju benda yang dia mau, lalu menangis dan menangis saja disitu, sementara saya sendiri bingung apa yang dia mau. Tidak jarang saya rasanya kepingin menangis kalau tidak bisa memenuhi keinginannya (wong saya tidak tahu apa yang dia mau)

Kadang Andre malah diam saja, sibuk ama dunianya sendiri. Pokoknya Regresi total. Ciri-ciri yang sangat menonjol yang saya perhatikan pada Andre dan umumnya terjadi pada anak-anak yang didiagnosa Autisik antara lain :

  • Tidak ada kontak mata, kalaupun ada hanya bertahan 1-2 detik saja.
  • Menyukai benda yang bulat dan berputar.
  • Sangat menikmati permainan yang berulang-ulang (resisten terhadap perubahan).
  • Sulit bersosialisasi dengan anak lainnya.
  • Kesulitan dalam mengutarakan kebutuhannya, suka menggunakan isyarat daripada kata-kata, misalnya mendorong kita kesatu tempat dan ‘stuck’ disitu, diam, atau malah menangis. kadang menuntun tangan kita untuk menggapai sesuatu, padahal sebetulnya dia sendiri bisa meraih benda tersebut.
  • Mengulang kata-kata atau kalimat tanpa makna yang jelas (echolalia), kadang malah berbahasa planet, yang hanya dia dan Tuhan yang mengerti apa yang dia maksud.
  • Tertawa atau bahkan menangis tanpa alasan yang jelas,
  • Lebih memilih untuk menyendiri, terkadang malah menjauhkan diri dari anak lain.
  • Mudah marah, (temper tantrum), mengamuk (kontrol emosi kurang).
  • Terkadang memperlihatkan kesedihan tanpa alasan yang jelas.
  • Tidak suka dipeluk, bahkan oleh papanya sendiri (kecuali saya, itupun kadang-kadang).
  • Menekuni Permainan dengan cara yang aneh dalam waktu yang lama.
  • Ketertarikan pada satu benda secara berlebihan (Attach to something), terkadang kalo suka sesuatu, bisa seharian dipegangin terus, kalo hilang bisa TANTRUM (ngamuk).
  • Tidak berminat pada metode pengajaran yang biasa.
  • Tidak takut bahaya. For your Information, Andre diusia 1,5 thn pernah menyetrika tangannya sendiri, padahal setrika tersebut sudah diumpetin diatas lemari. Ketika diangkat, dagingnya ada yang menempel digosokan. Pernah sekali waktu juga kepalanya dijahit 8 jahitan, karena sobek, terbentur pinggiran kolam, dan dia tidak merasa sakit sama sekali.
  • Kecakapan motorik halus/kasar yang tidak seimbang (seperti tidak mau menendang bola, hanya dipegang atau dipeluk. Diusia 4 thn tidak bisa berdiri diatas satu kaki, tidak bisa menyusun balok keatas, tetapi disejajarkan kebelakang seperti kereta api dsb).
  • Hiperaktif/melakukan kegiatan fisik secara berlebihan (tidak mengenal capek).

Ketika akhirnya saya meminta advice dari beberapa psikiater, psikolog, dokter saraf dan dokter anak, mereka sampai pada satu kesimpulan. Andre didiagnosa mengalalami penyimpangan perkembangan yang lazim dikenal dengan AUTIS!!! itupun dengan diagnosa yang berbeda-beda. Ada yang bilang PDD Nos, Asperger, ADHD, terakhir, dia didiagnosa HFA (High Fungtioning Autism, karena photographic memorynya kuat sekali)

Saya sempat tertegun sejenak, PAUSE… tidak tahu harus berbuat apa. Tapi Thank God saya segera terbangun dari tidur saya, dan sadar bahwa HANYA SAYA YANG BISA MEMBANTU ANDRE KELUAR DARI DUNIANYA.

Kini, Ketika anak lain “running with high speed”, di 5 tahun pertama mereka, My lovely son Andre, hanya mampu berjalan seperti siput, perlahan-lahan bergerak, tertinggal jauh dibanding teman-temannya, Sehingga saya harus membopongnya dipundak, dan cepat-cepat berlari mengejar ketingalan anakku.

Saya sadar sekali bahwa The First Five Golden Years ini justru merupakan tahapan paling penting dalam perkembangan otak anak saya. Semakin banyak rangsangan yang dia terima, akan semakin pesat perkembangan otaknya. Inilah yang membuat saya terpacu untuk terus membantu mereka mengejar ketinggalannya).

(Buat Anak-anakku, Jangan takut… Mama akan selalu ada disamping kalian, mendampingi sampai kalian bisa mandiri, bersosialisasi dengan teman-teman kalian yang normal. Ketika kamu lelah, mama akan menggendongmu, mama yang akan membopongmu dipundak mama, sambil terus berlari mengejar ketinggalanmu).
Memang benar, memiliki anak Autis pasti tidak mudah. Bohong rasanya kalo saya bilang hidup dengan individu autistik itu biasa-biasa saja, mudah dan sebagainya. Tidak, MALAH LIFE WITH AUTISTIC CHILDREN IS A VERY STRUGGLING LIFE. Tapi hidup dengan Anak Autis akan menjadi terasa lebih ringan dan menyenangkan, If we learn to see our struggling life from the BRIGHT side. Tuhan pasti punya rencana tersendiri dalam hidup kita jika Dia menitipkan Anak Special ini dalam keluarga kita. Dan ketika dia memilih anda, dan saya… Dia sudah menunjukkan pada kita bahwa kitalah orang-orang pilihan tersebut. Jadi… BERSYUKUR dan BERBAHAGIALAH menjadi orang pilihan Tuhan.

*

MY POINT OF VIEW :
Ketika Anak kita dideteksi Autis, JANGAN TAKUT, ANDA TIKAK SENDIRI. Cobalah tenangkan diri anda, yakinkan diri bahwa anda pasti bisa membantu anak anda, dan cobalah lakukan langkah2 dibawah ini:

  • Cari informasi sebanyak-banyaknya, baik melalui dokter-doker, psikiater, psikolog, buku-buku, internet dan sebagainya.
  • Bergabunglah dengan Parent Support Group (PSG) yang ada diwilayah anda. Jika belum ada, berinisiatif membentuk wadah persatuan antar orangtua bisa menjadi salah satu supporting untuk anda dan anak anda juga, supaya anda tidak merasa berjuang sendiri.
  • Jika memungkinkan, bergabunglah dengan mailing list yang berhubungan dengan Autisme, supaya kita tidak merasa sendiri dan bisa berbagi pengalaman dengan sesama orangtua anak-anak autisik. Saya sendiri tergabung dengan mailinglist PUTERAKEMBARA, tempat dimana kami para orangtua saling mensupport dan berbagi pengalaman.
  • Tiap individu Autistik ini unik dan berbeda, jadi tidak ada garansi bahwa satu treatment jika berhasil pada Si A, akan berhasil pula pada anak kita. Jangan terlalu sering eksperimen dengan anak anda. Pastikan dulu terapi jenis apa yang hendak anda berikan.
  • No body knows the children best than their parents it self, so, trust your insting! Bukan kebenaran dari satu teori yang harus kita kejar, tapi apakah teori tersebut bisa memperbaiki kondisi anak kita, itu jauh lebih penting.
  • Waktu tidak bisa diputar kembali, meski dengan ceceran airmata penyesalan karena waktu, uang dan tenaga yang telah terkuras, tapi belum menghasilkan apa2. Jadi lakukan selalu evaluasi secara berkala, supaya kita tidak lelah menghabiskan waktu dan uang. Kasihanilah diri kita, tapi yang jauh lebih penting, kasihanilah juga anak kita, karena mereka jauh lebih menderita dari kita.
  • Orientasikan pada hasil treatment!. Jadi yang penting kita tahu how to do things right and how to do the right things to normalized our child.
  • Terakhir, Let’s do our work as parents as well as we can, Hasilnya serahkan pada Yang Empunya kehidupan ini. Berpasrahlah, tapi jangan berhenti berusaha. Yang penting ‘We know what to do, how to do it and why we do it’.

SATU ANAK AUTIS TUHAN TEMPATKAN DALAM RUMAH, MENDEKATKAN SEISI RUMAH PADA TUHAN DAN ILMU PENGETAHUAN (dikutip dari buletin ibu Any Bagwanto)

Jakarta, 04.06.2007 Written by Mieke Randa

1 Comment »

  1. wow…..u benar2 mama yg hebat….n sangat menginspirasiku…SEMANGAT!!!!

    Comment by elisa — September 22, 2011 @ 5:16 am | Reply


RSS feed for comments on this post. TrackBack URI

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

Blog at WordPress.com.

%d bloggers like this: