Miekeranda’s Weblog

April 20, 2008

SESI TERAPI SISTEM INTEGRASI hari ini 19.04.08

Filed under: Uncategorized — miekeranda @ 7:21 pm

Hmmm,

Seperti biasa, hari ini Andre terapi di POLARIS, Cimanggis… tempat Mas Taufiq Hidayat. He starts his day in a very good mood, jadi saya pikir hari ini, dia pasti bisa mengikuti sesi TERAPI SI dengan baik.

Selama perjalanan, Andre ngoceh terus, gak berhenti2… Baru berhenti ketika kami sudah memasuki wilayah cijantung. Sepertinya dia mules karena sejak kemarin doi emang belum bisa puppy.

Sampai tempat mas Taufiq, ternyata sesi DAFFA baru selesai sehingga Andre masih sempat bersalaman dengan “SAHABAT” sesama penyandang Autism… Lucu juga karena yang satu pake bahasa Indonesia, yang satunya lagi pake bahasa Inggris… saling salaman , tapi sama sekali tidak mau saling tatap, hehehe…

Pas lagi Terapi… Mas Taufiq meletakkan buku kesayangan andre (BEN 10, which has been hold by him for these few days), diatas Jaring webbing, sehingga Andre marah dan ngambek, gak mau melakukan aktifitas sama sekali.

Untung Pak taufik punya akal… dia mengambil bubble dan mengajak andre bermain… BLOWING BUBBLES, sekalian melatih otot2 mulutnya… dan beginilah Andre menolak semua instruksi yang diberikan…

Dari Sinilah Awal Cobaan Membawa Nikmat… (1)

Filed under: Autisme,family — miekeranda @ 5:21 pm
Tags: , ,

PS:… Tulisan ini dibuat oleh Mbak Icha (Reporter tabloid ChantiQ), yang karena kepanjangan telah diedit menjadi beberapa lembar saja, dan diterbitkan oleh Tabloid ChantiQ tgl 24/01/08… So, supaya gak mubazir, Tulisan mbak Icha ini saya posting disini saja.

‘Dari Sinilah Awal Cobaan Membawa Nikmat Itu’

Foto : Dini Stanza

Naskah : Icha

Tabloid CantiQ

==================================

(more…)

Iklan Layanan Masyarakat tentang Peduli Autisme

Filed under: Uncategorized — miekeranda @ 5:04 pm

Dalam rangka mendukung bulan peduli Autisme di Dunia, berikut saya lampirkan beberapa video iklan layanan masyarakat mengenai Autisme yang dilaunching oleh Yayasan Autisme Indonesia,

Juga video Gathering Komunitas Autisme Puterakembara yang diselenggarakan Tahun 2003 (sebenarnya Family gathering komunitas Autisme Puterakembara ini diselenggarakan tiap tahun sejak tahun 2003, namun saya hanya nemu link video yang ini, itupun diberi oleh Ibu Leny, moderator milis yang baik hati itu, hehehe)

Tahun 2007 lalu, Puterakembara juga menyelenggarakan kampanye damai PEDULI AUTISME 2007 di depan BUNDARAN HI. Ini dia liputannya :

Ahhh, kata2 yang sangat menyentuh saya adalah…

I was waiting for so long
For a miracle to come
Everyone told me to be strong
Hold on and don’t shed a tear

Through the darkness and good times
I knew I’d make it through
And the world thought I had it all
But I was waiting for you

Hush, love

I see a light in the sky
Oh, it’s almost blinding me
I can’t believe
I’ve been touched by an angel with love
Let the rain come down and wash away my tears
Let it fill my soul and drown my fears
Let it shatter the walls for a new, new sun
A new day has…come

Where it was dark now there’s light
Where there was pain now there’s joy
Where there was weakness, I found my strength
All in the eyes of a boy

Autisme ini NYATA, bukan sekedar CERITA, mereka ada disekitar KITA.

MARI PEDULI…

April 19, 2008

HANG IN THERE MOM…

Filed under: family,Iman dan Pengharapan — miekeranda @ 2:31 pm
Tags: , ,

PS:… Maaf, posting ini bukan tentang anak2 saya, tapi tentang CINTA saya pada ibu saya yang kebetulan sedang berjuang melawan SAKIT KANKER (ADENOKARSINOMA STADIUM 3)

Posting ini untuk Mama tercinta…

Senang rasanya saya baca renungan ini pagi ini. Saya bisa mengawali hari dgn ucapan syukur dan flash back akan kehidupan saya saat ini…

Sebetulnya renungan ini udah beberapa kali pernah saya baca… tapi entah kenapa, setiap kali membacanya, airmata saya terus aja mengalir... Saya seperti sedang melihat diri saya sendiri sedang makan bakmi sambil menangis…. Yahhh… Saya memang sedang berada diposisi yang sulit…. antara mementingkan kedua orangtua saya… atau anak2 saya… ahhh, ini pilihan yg sangat berat… dan sometimes membuat saya sedih krn tdk bisa memilih…

Saya udah sering cerita (dan mungkin yang lain udah bosen juga bacanya) bahwa Ibu saya sakit kanker ganas… dan gagal ginjal… yang mengharuskan beliau cuci darah 3 hari sekali… Ketika melihat penderitaan ibu saya ketika beliau dioperasi KANKER ADENOKARSINOMA STADIUM 3Duh gustiii.… rasanya saya pengen deket2 dia terus….

Mama selalu ketakutan menghadapi kematian… dan hanya saya yang bisa menguatkan beliau untuk selalu yakin dan percaya akan Kasih Tuhan…. Dan tiap kali mama meraung2 menangis menahan sakit… saya selalu bilang pada diri saya sendiri… saya tidak akan pernah membiarkan mama sendirian… saya akan terus ada disisinya… sampai Tuhan menjemput dia untuk beristirahat dirumah Bapa.

Papa sayapun tidak sanggup melihat kekasih hatinya begitu menderita, sehingga akhirnya papa pun terkena Stroke… Walaupun stroke yang diderita papa hanya pada memorinya saja, secara fisik, papa masih sangat kuat berjalan… masih bisa menulis, walaupun itu sempat tidak bisa dia lakukan selama beberapa bulan. Tekat yang kuat untuk sembuh yang membuat dia bisa kembali normal dan sehat.

Ketika saya pulang kerumah…. Saya suka menagis diam2… tidak tahan rasanya saya harus meninggalkan kedua orang tua ini…. Yang satu menderita secara fisik… karena penyakit yang terus menggerogoti tubuhnya…. dan satunya lagi, menderita secara pikiran… karena papa sudah benar2 berubah seperti anak kecil…. Beliau sering lupa sudah makan obat apa belum… Kadang juga suka nabrak2 karena reflex sebelah kanannya sudah kurang bagus,… bahkan pernah lupa rumahnya dimana 🙂

Satu2nya yang tidak pernah dia lupa adalah, bahwa dia cinta sekali sama keluarganya, dan akan melakukan APASAJA… He mean it… APASAJA… untuk membuat kami semua bahagia.

Sekarang…. saya harus meninggalkan mereka berdua, kembali kerumah… Sedih rasanya… seolah saya anak yang tidak berbakti… Padahal kalo ingat betapa mama saya dulu melayani saya yang sejak SMU memang sakit2an… mengambilkan makanan, bahkan saya masih ingat,… mereka berdua sering menyuapi saya kalo saya terbaring sakit… padahal saya udah sebesar itu (SMU).

Ini yang membuat saya selalu ingin pulang kerumah,.. menemani mama dan papa melewati masa tua mereka. Tapi anak2 saya membutuhkan saya dirumah,… terutama Andre…. dia sangat bergantung pada saya… (apalagi karena dia hanya mau merespon semua bentuk komunikasi dalam bahasa Inggris)…

Hanya saya yang bisa mendiamkan kalo dia tantrum….

Hanya saya yang mengerti ciri2 kalo dia akan step!.

Ah, sekarang gambaran saya sedang melahap bakmi saya sambil menangis semakin jelas tervisualisasi dihadapan saya…


Tuhan… temani kedua orangtua saya
… beri mereka umur panjang…. at least sampai saya bisa punya kesempatan berada disisi mereka… dan melihat senyum mengembang diwajah mereka…

Yang masih terbayang diwajah saya sampai sekarang, waktu natal dan malam tahun baru kemarin… Mama memaksakan dirinya ikut memasak makanan untuk kami santap bersama2 dihari Natal dengan seluruh keluarga besar mama dan papa (mereka dua2nya anak tertua dlm keluarga). Sambil masak… berkali2 mama memegangi perutnya. Waktu saya tanya,

“Mama kenapa… perutnya sakit?… istirahat aja dehhh”…
“Kenapa yah, diperut mama ini rasanya sperti ada anak kecil yg nendang2 dari dalam…”
“Sakit gak ma?”…
“Nggak sich… cuma aneh aja”…
“Ya Udah mama tidur aja dech…. biar saya dan mbak yang terusin, lagian khan ada tante2 juga yang bantuin… mama istirahat yach…”

Dan jawaban beliau sangat membuat saya terharu….

“Gapapa nak… biarin mama masak…. senang rasanya hati mama kalo mama bisa berbuat sesuatu yang bisa bikin semua orang senang,…. dan itu bisa membuat mama bahagia karena mama merasa berharga… dan kalopun mama akhirnya pergi…. semua orang akan mengenang betapa enaknya masakan mama…. iya khan?”

Duh, saya menangis terharu dan memeluk mama…. padahal saya tahu… berkali2 mama meringis kalo sakit itu tiba2 datang menyerang…. mama sama sekali tidak mengeluh…

“Ma… mama pasti sembuh, percaya deh…. mama pasti masih akan ngerayain natal lagi tahun depan… dan saya janji saya dan anak2 pasti akan datang lagi. Mama percaya khan?”

Mama saya hanya tersenyum sambil terus melanjutkan memasak….

Hmmmm…. Terakhir kali saya natalan dengan mereka 2 thn yang lalu, ketika itu mama baru saja divonis gagal ginjal dan harus cuci darah… dan itu membuat mama sangat shock dan menangis ketakutan selama berhari2…. Hanya saya yang bisa membujuk beliau untuk akhirnya mau menjalani Cuci Darah… walaupun ketika melihat prosesnya pertamakali…. (waktu itu mama masih belum pakai CEMINO (nadi buatan))…. Jarum yang ditusukkan dipaha dan tangannya aujubillah minjaliq besarnya…. dan meninggalkan lebam yang membiru disekujur tubuh dan lengannya…. dan melihat badan mama yang biru2 begitu…. saya menyesal membujuk mama untuk Cuci Darah….

Untung sekarang udah pake nadi buatan (Cemino) jadi sudah tidak sakit lagi….

Tahun ini saya baru bisa natalan lagi dengan mama… dan kali ini bukan hanya mama saya yang butuh saya… tapi papa saya pun sudah sangat bergantung pada saya dan orang lain… ahhh, sedih…

Saya hanya bisa berdoa semoga mama trus dikasih kekuatan dan Iman yang besar untuk berharap penuh pada Pemeliharaan Tuhan, bahwa mama tetap akan dijaga Tuhan layaknya biji mata-NYA…. dan Tuhan pasti akan kasih yang terbaik buat mama…

Aduh, maaf, saya jadi keterusan curhat colongan…. rasanya terlalu sesak dada saya kalo ini gak saya keluarin… Pa…Ma… saya yakin kalian pasti baik2 saja walaupun tidak ada saya didekat2 kalian… masih ada banyak saudara/kerabat juga sayang sama mama dan papa….

Jangan takut lagi ya ma… saya pasti akan datang lagi, dan lagi… dan lagi… Terus,… Terus… dan Terus… SAYA JANJI ma… Hang on there ya… tunggu saya…

Pamit, semoga malam ini mama bisa tidur nyenyak (posting ini saya buat pagi hari… dan baru selesai malam ini jam 10… hmmm… )

*

Salam Ananda,
Mieke (mamanya Cucu mama, Aurel, Andre and Hiroshi)

April 18, 2008

SEMANGKUK MIE PANAS

Filed under: family,Penghargaan — miekeranda @ 11:44 pm
Tags: ,


SEMANGKUK BAKMIE PANAS

Pada malam itu, Ana bertengkar dengan ibunya. Karena sangat marah, Ana segera meninggalkan rumah tanpa membawa apapun. Saat berjalan di suatu jalan, ia baru menyadari bahwa ia sama sekali tdk membawa uang.

Saat menyusuri sebuah jalan, ia melewati sebuah kedai bakmi dan ia mencium harumnya aroma masakan. Ia ingin sekali memesan semangkuk bakmi, tetapi ia tdk mempunyai uang.

Pemilik kedai melihat Ana berdiri cukup lama di depan kedainya, lalu berkata,

“Nona, apakah engkau ingin memesan semangkuk bakmi?”

“Ya, tetapi, aku tdk membawa uang” jawab Ana dengan malu-malu

“Tidak apa-apa, aku akan mentraktirmu” jawab si pemilik kedai.

“Silahkan duduk, aku akan memasakkan bakmi untukmu”.

Tidak lama kemudian, pemilik kedai itu mengantarkan semangkuk bakmi. Ana segera makan beberapa suap, kemudian air matanya mulai berlinang.

“Ada apa nona?” Tanya si pemilik kedai.

“tidak apa-apa” aku hanya terharu jawab Ana sambil mngeringkan air matanya.

“Bahkan, seorang yang baru kukenal pun memberi aku semangkuk bakmi! tetapi? ibuku sendiri, setelah bertengkar denganku, mengusirku dari rumah dan mengatakan kepadaku agar jangan kembali lagi ke rumah”

“Kau, seorang yang baru kukenal, tetapi begitu peduli denganku dibandingkan dengan ibu kandungku sendiri” katanya kepada pemilik kedai.

Pemilik kedai itu setelah mendengar perkataan Ana, menarik nafas panjang dan berkata

“Nona mengapa kau berpikir seperti itu? Renungkanlah hal ini, aku hanya memberimu semangkuk bakmi dan kau begitu terharu. Ibumu telah memasak bakmi dan nasi untukmu saat kau kecil sampai saat ini, mengapa kau tidak bertrima kasih kepadanya? Dan kau malah bertengkar dengannya”

Ana, terhenyak mendengar hal tsb.

“Mengapa aku tdk berpikir ttg hal tsb? Utk semangkuk bakmi dr org yg baru kukenal, aku begitu berterima kasih, tetapi kepada ibuku yg memasak untukku selama bertahun-tahun, aku bahkan tidak memperlihatkan kepedulianku kepadanya. Dan hanya karena persoalan sepele, aku bertengkar dengannya.

Ana, segera menghabiskan bakminya, lalu ia menguatkan dirinya untuk segera pulang ke rumahnya. Saat berjalan ke rumah, ia memikirkan kata-kata yg hrs diucapkan kpd ibunya. Begitu sampai di ambang pintu rumah, ia melihat ibunya dengan wajah letih dan cemas. Ketika bertemu dengan Ana, kalimat pertama yang keluar dari mulutnya adalah

“Ana kau sudah pulang, cepat masuklah, aku telah menyiapkan makan malam dan makanlah dahulu sebelum kau tidur, makanan akan menjadi dingin jika kau tdk memakannya sekarang”.

Pada saat itu Ana tdk dapat menahan tangisnya dan ia menangis dihadapan ibunya.

Sekali waktu, kita mungkin akan sangat berterima kasih kpd org lain disekitar kita untuk suatu pertolongan kecil yang diberikan kepada kita. Tetapi kpd org yang sangat dekat dengan kita (keluarga) khususnya orang tua kita, kita harus ingat bahwa kita berterima kasih kepada mereka seumur hidup Kita.

RENUNGAN:

BAGAIMANAPUN KITA TIDAK BOLEH MELUPAKAN JASA RANG TUA KITA. SERINGKALI KITA MENGANGGAP PENGORBANAN MEREKA MERUPAKAN SUATU PROSES ALAMI YANG BIASA SAJA; TETAPI KASIH DAN KEPEDULIAN ORANG TUA KITA ADALAH HADIAH PALING BERHARGA YANG DIBERIKAN KEPADA KITA SEJAK KITA LAHIR. PIKIRKANLAH HAL ITU?? APAKAH KITA MAU MENGHARGAI PENGORBANAN TANPA SYARAT DARI ORANG TUA KITA?

Sumber: 100 Renungan terpopular karangan Chandra Suwondo

April 15, 2008

ANAK KURUS… TIDAK SEHAT KAH?

Filed under: Autisme,kurus — miekeranda @ 5:27 am
Tags: ,

Saya suka ditanya-tanyain sama orang,

“mbak, kok Aurel kurus banget sich, gak mau makan yach?, apa ikut2an diet kayak mamanya?

“ih saya pusing dech mbak, anak saya 8 thn beratnya baru 24 kilo”

“Gimana ya mbak caranya biar anak saya gemuk seperti Hiroshi, montok, lucu, hehehehe”

Saya juga gak ngerti kenapa, sepertinya kita mesti mengatur mindset kita bahwa kurus tidak selamanya tidak sehat. Anak yang diet susu sapi umumnya memang terlihat lebih kecil dari anak yang lain. So what?… toh anak kita menjalani DIET SUSU (CASEIN) juga untuk menghindari semakin banyaknya jaringan otak yang rusak akibat caseomorphin yang dihasilkan oleh protein dalam CASEIN yang tidak sanggup dipecah oleh saluran pencernaan, yang mungkin diakibatkan oleh leaky guts atau bocor2 halus pada usus.

Terkadang juga disebabkan oleh berkembangnya jamur dalam pencernaan anak secara berlebihan dan menyebabkan usus tidak dapat bekerja dengan sempurna.

Kenapa sich orang selalu beranggapan, anak kurus itu pasti sakit (padahal emang untuk kasus aurel sich iya, tapi banyak kok anak lain yang kurus tapi gak sakit2an).

Menurut saya, kadang orangtua salah kaprah (termasuk saya, hehehe), bahwa anak yang sehat itu adalah anak gemuk dan montok,.. padahal belum tentu loh. Kalo anak tersebut kegemukan karena KEBANYAKAN makan Junk Food spt: Ayam Kentucky/KFC (ntar saya jelasin dibawah kenapa bikin gemuk) atau kebanyakan minum susu (porsinya berlebih), tetap ga bagus juga khan ?.

Yang penting, menurut saya, kalo memang mo DIET susu sapi, perhatikan ASUPAN gizinya. HARUS lengkap dan seimbang. (sumpah ga gampang memang, karena kebutuhan gizi dihitung berdasarkan perkilogram
berat badan anak dan juga disesuaikan dengan jenis kelamin anak… ahhh, sebaiknya mah tanya sama AHLI GIZI atau Dokter dech…. supaya ibu2 tidak bingung..)

Kalo asupan gizinya tidak mencukupi, HARUS dibantu dengan suplement supaya zat2 gizi yang sangat dibutuhkan tubuhnya untuk pertumbuhan bisa terpenuhi dengan baik. Nah, kalo Soal Suplement apa aja yang harus dikonsumsi anak kita….  kayaknya tergantung tiap anak…. jadi harus tanya sama Orang yang Ahli dalam hal ini atau biar lebih jelas langsung tanya dokternya aja… karena pemberian sumplementasi dosis tinggi itu harus dibawah pengawasan para ahli atau dokter.

OOT (out of topik) kenapa junk food spt KFC walaupun makan 1 potong doang tetep berbahaya???… Pertama, saya dulu udah pernah cerita soal ayam yang cepat gede karena disuntik dopping supaya cepat bisa “dipanen” khan? (cuma 1 bulan doang dah bisa dipotong)…. nah satu yang saya temui ketika saya searching mengenai Jantung koroner…. bahwa ternyata semua Ayam2 KFC dkk termasuk French Fries (kentang goreng) itu digoreng dengan MINYAK goreng yang sudah diproses sehingga
menghasilkan minyak yang sifatnya LEMAK JENUH (saturated fat) sehingga lemak yang dikandung dalam Ayam goreng ini otomatis langsung disimpan dalam bentuk lemak karena udah gak bisa diolah lagi… ini yang bikin anak2 gemuk… tapi tidak sehat… makanya jaman sekarang kadang masih muda2 tapi herannya kok udah kena penyakit jantung?… ya karna pola makan ayng tidak sehat…

Ya udah moga2 gak khawatir lagi dan gak gelisah lagi liat anak yang kurus… tapi asal sehat loh yah…

Salam hangat,

MRA

April 13, 2008

My Morning Pray…

Filed under: family,Iman dan Pengharapan — miekeranda @ 4:40 pm
Tags: , ,

PS : Iseng2 sharing aja….. Doa dibawah ini seringkali saya berdoakan,… barangkali bisa jadi encouragement untuk teman2 yang butuh kekuatan untuk tetap percaya, and be grateful to God.

Dear Lord,

Sometimes There are so many times when those around me cannot fully understand the challenges I face day to day. How wonderful it is to know that You not only understand what I am facing today, but YOU also know what I will need for tomorrow. It brings me into a deeply comforted feeling in knowing that YOU have great affection for each member of my family.

Thank you, Lord, that we can approach you with great confidence, knowing that you will never let us down. Even when answers to our prayers seem so delayed, and some needs remain great, we can be sure that your timing is perfect, and that you will always fulfill all of your promises to us. Help us in the tough times to remember that we can trust you because you have promised to make a way even when there seems to be no way.

In the Name of God, I pray,
Amien.

Memulai hari dengan Ucapan syukur, membuat saya merasa hidup saya indah. Tidak usah berdoa minta perlindungan akan harta anda, keluarga anda, akan apa yang akan anda makan hari ini, atau akan pekerjaan anda, kesehatan anda, atau akan apapun. Tidak perlu juga anda berdoa menengking segala kekuatan jahat yang ada dimuka bumi ini, mengucap syukur saja, dan semua akan Tuhan tambahkan dalam hidup kita.

Mengucap syukur bahwa kita masih dikasih lagi kehidupan secara cuma2, itu saja, seperti yang selalu dilakukan oleh kedua orangtua saya. Lagu “wajib” mereka tiap pagi seperti ini,

Saat pagi hari kudatang lagi,

Menghadap Tuhan dan Rendahkan diri,

Mengucapkan Syukur buat hari yang KAU beri,

Memuji Tuhan Dengan segenap hati.

Reff:

Kusembah KAU Allah Maha Tinggi,

Kutinggikan Allah Maha Kudus,

Kuserahkan TUBUH, JIWA, ROHKU,

Dalam PimpinanMU,

Tuhan…

Semoga Kita semua dikuatkan untuk memulai hari dengan hati yang mengucap syukur dan selalu bersukacita karena penyertaaan-NYA dalam hidup kita selalu mendatangkan kebaikan untuk kita.

salam kasih,

MRA

Learning From Eagle to be Strong

Filed under: Belajar,Iman dan Pengharapan — miekeranda @ 4:34 pm
Tags: , ,

PS: Posting ini seharusnya sebelum posting ttg ketiga anakku yang terdeteksi thypus.

——————————

Dear all,

Sebetulnya saya mo sharing soal ketiga anak2 saya yang ternyata setelah periksa darah, 2 dari 3 anak (Aurel dan Andre) positif Thypus, tapi saya pikir nanti aja deh kalo ada waktu. Rasanya ada yang menggerakkan hati saya untuk share cerita ini.

Teman-teman…

Belakangan ini kalau kita perhatikan sekeliling kita, makin banyak orang yang semakin terpuruk hidupnya, tidak lagi sanggup untuk bahkan membeli sebungkus nasi untuk membantunya bertahan hidup dan mencari nafkah untuk menghidupi keluarganya dirumah.

Masih ingat kasus tukang gorengan yang di kompas beberapa hari yang lalu ? yang karena tidak sanggup lagi membeli bahan untuk modalnya berjualan (Modalnya Rp 50.000, tapi hasil jualannya hanya Rp 35.000 duh, kasihan sekali yah).

Alih-alih menghidupi keluarganya, modalnya aja sudah tidak memungkinkan dia untuk membeli kembali tempe, tahu, minyak tanah, terigu, minyak goreng dan sayur2an yang harganya makin hari makin membengkak. Dia akhirnya memilih mengakhiri hidupnya dengan BUNUH DIRI… (duh, sungguh sedih hati saya membacanya).

(more…)

PERTANYAAN SEPUTAR PENYEBAB AUTIS…

Filed under: Autisme — miekeranda @ 12:37 pm
Tags: ,

Beberapa waktu yang lalu, ada beberapa rekan milis yang bertanya, apasih sebetulnya penyebab autisme. Saya mencoba merangkum beberapa email saya sebelumnya, semoga tidak tumpang tindih

Penyebab Autis sampai sekarang sepertinya belum ada seorang pun yg bisa memastikan dengan benar2 pasti apa penyebab Autis ini. Penelitian terakhir menunjukkan adanya hubungan antara Autis dengan Mutasi Gen, dimana pada DNA individu ASD ditemukan adanya mutasi pada pasangan kromosom ke 22 (apa pasangan yang ke 11 yach?. waduh, lali aku. Please CMIIW yach).

Di website Puterakembara sudah ada tulisan DR. Widodo mengenai Penyebab Autis, bisa klik link ini. ada banyak faktor penyebab autis yang ditulis oleh dr. Widodo disini.

(more…)

TULISANKU DIMAJALAH SHM

Filed under: Andre,Autisme — miekeranda @ 12:52 am
Tags: ,

PUNYA ANAK AUTISTIK? JANGAN TAKUT?

ANDA TIDAK SENDIRI

By : Mieke Randa


Memiliki Anak Autis bukanlah Akhir dari segalanya, bukan penyakit Kutukan ataupun hukuman atas dosa-dosa kita selama ini. Saya selalu percaya bahwa ketika Tuhan hendak menciptakan Individu Autistik ini, Tuhan berhenti sejenak…. Menghela nafas dalam-dalam dan berfikir, “Siapa kira2 yang layak untuk Ku-titipi anak Special ini”… Dan Ketika Pilihan Tuhan jatuh kedalam pelukan kita, berbahagialah… Karna berarti kita adalah orang-orang PilihanNya, DIA tahu bahwa kita layak, DIA tahu kita sanggup menjalankan Tugas kita sebagai orang tua yang TERBAIK buat mahkluk Ciptaannya ini, dan DIA tahu sampai dimana kekuatan kita menanggung beban kita.

+++++

Dulu, Ketika saya pertama kali tahu anak saya Autis, yang pertama kali terbetik dalam hati saya, “Aduh Tuhan, kenapa harus saya, apa salah saya. Setelah semua beban hidup yang Engkau Ijinkan terjadi dalam hidupku, ‘don’t you think I deserve to receive a little joy?’.

Tapi, by the time being, saya belajar untuk berdamai dengan kenyataan. Saya belajar untuk mengasihi hidup, saya belajar untuk mengucap syukur, saya belajar untuk menikmati setiap tetes berkat yang Tuhan berikan melalui anak-anak saya. Saya belajar MENIKMATI KEMUSTAHILAN, karena saya percaya  ‘There is not much of a choise for me, but to shoulder the cross with glee’, dan Pada Akhirnya, sedikit demi sedikit, saya mulai memetik buah yang manis.

Saat ini anak saya tidak hanya bisa bicara, tapi ajaibnya, langsung bisa berkomunikasi dalam bahasa Ingris dengan sangat kental, fluently layaknya anak ‘bule’ sungguhan.

Satu hal yang selalu saya ingat, Tuhan tidak pernah sedetikpun memalingkan wajahnya dari masalah-masalah saya. Ketika saya merasa beban hidup saya serasa sudah begitu berat dan menghimpit, (bahkan terkadang seperti mau mati saja rasanya), Ketika itu DIA justru sedang menangis bersama kita, ‘Touching our head with his love, Wishpering powerful words in our ear, and Pour the Holy Spirit into our heart’, supaya kita Kuat menghadapi pergumulan hidup kita.

Sayangnya, terkadang kita terlalu lelah berkeluh kesah, sehingga tidak “peka” akan belaian kasih-Nya dikepala kita. Tidak “Peka” akan bisikan-bisikan-Nya ditelinga kita. Dan tidak “Peka” pada ROH yang Allah hadirkan dihati kecil kita.

KEJANG PERTAMA DAN DIAGNOSA AUTISTIK PADA ANDRE

Diawal pertumbuhannya Andre memang terlihat sedikit berbeda dari anak lainnya. Tiap tahapan perkembangan dilaluinya dengan sangat terlambat, bahkan ada beberapa tahap perkembangan fisik yang tidak dilalui spt merayap (creeping) dan merangkak (crowling).

– Tengkurap sendiri baru bisa diusia 8 bulan.
– Duduk sendiri baru bisa diusia 11 bulan. Ketika duduk kepalanya selalu miring, tidak tegak.
– Berjalan baru bisa diusia 15 bulan. Itupun diberdiriin langsung jalan.

Belakangan saya baru tahu ketika saya mengikuti seminar Brain injured DR Glenn Doman dari USA, kalo ternyata tiap proses itu sebaiknya harus dilewati karena pada tiap proses, terjadi rangsangan-rangsangan yang akan memicu terbentuknya kanal-kanal baru (synapses) pada susunan saraf pusat (SSP).

Manakala proses-proses ini tidak dilalui, maka simpul-simpul saraf yang seharusnya ada menjadi tidak terbentuk (Sumber, “What to Do About your Brain Injured Child”, DR Glenn Doman, Tira pustaka, terjemahan bahasa Indonesia 2007)

Diusia 15 bulan, Andre step untuk yang pertama kalinya. Dokter menduga ini hanya kejang demam biasa, karena memang badannya cuma sedikit panas, tapi tidak cukup signifikan untuk membuat dia step. Saya sampai khawatir sekali. Dokter menyarankan saya untuk EEG kalau memang saya cemas, tapi tidak saya lakukan karena saya takut menerima kenyataan kalau Andre ada apa-apa. Saat ini saya sedang focus pada Aurel yang saat itu sedang menjalani Behavior Therapy dan Terapi Okupasi. Waktu itu saya masih sering malu mengakui kalau Aurel juga memiliki sedikit masalah dalam pertumbuhannya (learning difficulties/disorder). Aurel terapi Okupasi dan behavior selama 3x seminggu. Disamping itu saya juga harus menjadi “shadow teacher” buat Aurel di kelas dari jam 10.00 – 14.30, selama kurang lebih 5 bulanan.

Belakangan saya mulai curiga pada Perkembangan Andre. Semakin lama dia semakin menarik diri dari pergaulan. Jika dia dibawa berjalan-jalan sore-sore, mengitari kompleks, dia sama sekali tidak mau berbaur atau bersosialisasi dengan teman-teman seusianya. Perilakunya pun cenderung aneh, dia senang sekali mengumpulkan batu-batu kecil dan menikmati sekali saat-saat ketika dia melemparkan batu-batu tersebut kedalam air (belakangan saya baru sadar, ketika membaca buku“Dunia dibalik Kaca” . Ternyata individu autistik ini merasa COMFORT mendengar bunyi “pluk…pluk…” ketika batu itu dilemparkannya kedalam air. Mereka merasa IKUT MASUK dan TENGGELAM bersama batu itu).

Kepandaiannya juga lama kelamaan menghilang, dia tidak lagi bisa memegang pensil, tidak lagi bisa mengucapkan satu katapun, yang keluar dari mulutnya lebih berupa bunyi2 yang tidak jelas, yang hanya Tuhan dan dia yang mengerti apa yang dia maksud. Ini yang membuat dia sering mengamuk dan membenturkan kepalanya ketembok.

Seringkali ketika ingin sesuatu, dia mendorong saya menuju benda yang dia mau, lalu menangis dan menangis saja disitu, sementara saya sendiri bingung apa yang dia mau. Tidak jarang saya rasanya kepingin menangis kalau tidak bisa memenuhi keinginannya (wong saya tidak tahu apa yang dia mau)

Kadang Andre malah diam saja, sibuk ama dunianya sendiri. Pokoknya Regresi total. Ciri-ciri yang sangat menonjol yang saya perhatikan pada Andre dan umumnya terjadi pada anak-anak yang didiagnosa Autisik antara lain :

  • Tidak ada kontak mata, kalaupun ada hanya bertahan 1-2 detik saja.
  • Menyukai benda yang bulat dan berputar.
  • Sangat menikmati permainan yang berulang-ulang (resisten terhadap perubahan).
  • Sulit bersosialisasi dengan anak lainnya.
  • Kesulitan dalam mengutarakan kebutuhannya, suka menggunakan isyarat daripada kata-kata, misalnya mendorong kita kesatu tempat dan ‘stuck’ disitu, diam, atau malah menangis. kadang menuntun tangan kita untuk menggapai sesuatu, padahal sebetulnya dia sendiri bisa meraih benda tersebut.
  • Mengulang kata-kata atau kalimat tanpa makna yang jelas (echolalia), kadang malah berbahasa planet, yang hanya dia dan Tuhan yang mengerti apa yang dia maksud.
  • Tertawa atau bahkan menangis tanpa alasan yang jelas,
  • Lebih memilih untuk menyendiri, terkadang malah menjauhkan diri dari anak lain.
  • Mudah marah, (temper tantrum), mengamuk (kontrol emosi kurang).
  • Terkadang memperlihatkan kesedihan tanpa alasan yang jelas.
  • Tidak suka dipeluk, bahkan oleh papanya sendiri (kecuali saya, itupun kadang-kadang).
  • Menekuni Permainan dengan cara yang aneh dalam waktu yang lama.
  • Ketertarikan pada satu benda secara berlebihan (Attach to something), terkadang kalo suka sesuatu, bisa seharian dipegangin terus, kalo hilang bisa TANTRUM (ngamuk).
  • Tidak berminat pada metode pengajaran yang biasa.
  • Tidak takut bahaya. For your Information, Andre diusia 1,5 thn pernah menyetrika tangannya sendiri, padahal setrika tersebut sudah diumpetin diatas lemari. Ketika diangkat, dagingnya ada yang menempel digosokan. Pernah sekali waktu juga kepalanya dijahit 8 jahitan, karena sobek, terbentur pinggiran kolam, dan dia tidak merasa sakit sama sekali.
  • Kecakapan motorik halus/kasar yang tidak seimbang (seperti tidak mau menendang bola, hanya dipegang atau dipeluk. Diusia 4 thn tidak bisa berdiri diatas satu kaki, tidak bisa menyusun balok keatas, tetapi disejajarkan kebelakang seperti kereta api dsb).
  • Hiperaktif/melakukan kegiatan fisik secara berlebihan (tidak mengenal capek).

Ketika akhirnya saya meminta advice dari beberapa psikiater, psikolog, dokter saraf dan dokter anak, mereka sampai pada satu kesimpulan. Andre didiagnosa mengalalami penyimpangan perkembangan yang lazim dikenal dengan AUTIS!!! itupun dengan diagnosa yang berbeda-beda. Ada yang bilang PDD Nos, Asperger, ADHD, terakhir, dia didiagnosa HFA (High Fungtioning Autism, karena photographic memorynya kuat sekali)

Saya sempat tertegun sejenak, PAUSE… tidak tahu harus berbuat apa. Tapi Thank God saya segera terbangun dari tidur saya, dan sadar bahwa HANYA SAYA YANG BISA MEMBANTU ANDRE KELUAR DARI DUNIANYA.

Kini, Ketika anak lain “running with high speed”, di 5 tahun pertama mereka, My lovely son Andre, hanya mampu berjalan seperti siput, perlahan-lahan bergerak, tertinggal jauh dibanding teman-temannya, Sehingga saya harus membopongnya dipundak, dan cepat-cepat berlari mengejar ketingalan anakku.

Saya sadar sekali bahwa The First Five Golden Years ini justru merupakan tahapan paling penting dalam perkembangan otak anak saya. Semakin banyak rangsangan yang dia terima, akan semakin pesat perkembangan otaknya. Inilah yang membuat saya terpacu untuk terus membantu mereka mengejar ketinggalannya).

(Buat Anak-anakku, Jangan takut… Mama akan selalu ada disamping kalian, mendampingi sampai kalian bisa mandiri, bersosialisasi dengan teman-teman kalian yang normal. Ketika kamu lelah, mama akan menggendongmu, mama yang akan membopongmu dipundak mama, sambil terus berlari mengejar ketinggalanmu).
Memang benar, memiliki anak Autis pasti tidak mudah. Bohong rasanya kalo saya bilang hidup dengan individu autistik itu biasa-biasa saja, mudah dan sebagainya. Tidak, MALAH LIFE WITH AUTISTIC CHILDREN IS A VERY STRUGGLING LIFE. Tapi hidup dengan Anak Autis akan menjadi terasa lebih ringan dan menyenangkan, If we learn to see our struggling life from the BRIGHT side. Tuhan pasti punya rencana tersendiri dalam hidup kita jika Dia menitipkan Anak Special ini dalam keluarga kita. Dan ketika dia memilih anda, dan saya… Dia sudah menunjukkan pada kita bahwa kitalah orang-orang pilihan tersebut. Jadi… BERSYUKUR dan BERBAHAGIALAH menjadi orang pilihan Tuhan.

*

MY POINT OF VIEW :
Ketika Anak kita dideteksi Autis, JANGAN TAKUT, ANDA TIKAK SENDIRI. Cobalah tenangkan diri anda, yakinkan diri bahwa anda pasti bisa membantu anak anda, dan cobalah lakukan langkah2 dibawah ini:

  • Cari informasi sebanyak-banyaknya, baik melalui dokter-doker, psikiater, psikolog, buku-buku, internet dan sebagainya.
  • Bergabunglah dengan Parent Support Group (PSG) yang ada diwilayah anda. Jika belum ada, berinisiatif membentuk wadah persatuan antar orangtua bisa menjadi salah satu supporting untuk anda dan anak anda juga, supaya anda tidak merasa berjuang sendiri.
  • Jika memungkinkan, bergabunglah dengan mailing list yang berhubungan dengan Autisme, supaya kita tidak merasa sendiri dan bisa berbagi pengalaman dengan sesama orangtua anak-anak autisik. Saya sendiri tergabung dengan mailinglist PUTERAKEMBARA, tempat dimana kami para orangtua saling mensupport dan berbagi pengalaman.
  • Tiap individu Autistik ini unik dan berbeda, jadi tidak ada garansi bahwa satu treatment jika berhasil pada Si A, akan berhasil pula pada anak kita. Jangan terlalu sering eksperimen dengan anak anda. Pastikan dulu terapi jenis apa yang hendak anda berikan.
  • No body knows the children best than their parents it self, so, trust your insting! Bukan kebenaran dari satu teori yang harus kita kejar, tapi apakah teori tersebut bisa memperbaiki kondisi anak kita, itu jauh lebih penting.
  • Waktu tidak bisa diputar kembali, meski dengan ceceran airmata penyesalan karena waktu, uang dan tenaga yang telah terkuras, tapi belum menghasilkan apa2. Jadi lakukan selalu evaluasi secara berkala, supaya kita tidak lelah menghabiskan waktu dan uang. Kasihanilah diri kita, tapi yang jauh lebih penting, kasihanilah juga anak kita, karena mereka jauh lebih menderita dari kita.
  • Orientasikan pada hasil treatment!. Jadi yang penting kita tahu how to do things right and how to do the right things to normalized our child.
  • Terakhir, Let’s do our work as parents as well as we can, Hasilnya serahkan pada Yang Empunya kehidupan ini. Berpasrahlah, tapi jangan berhenti berusaha. Yang penting ‘We know what to do, how to do it and why we do it’.

SATU ANAK AUTIS TUHAN TEMPATKAN DALAM RUMAH, MENDEKATKAN SEISI RUMAH PADA TUHAN DAN ILMU PENGETAHUAN (dikutip dari buletin ibu Any Bagwanto)

Jakarta, 04.06.2007 Written by Mieke Randa

Next Page »

Create a free website or blog at WordPress.com.